Notre association : La Maison de l'Autisme de Mulhouse

Dès sa création, la MAM s'est voulue être un projet original et innovant fait par et pour des adultes avec autisme.

Le constat que tous ont fait c’est le manque de structures pour adultes autistes à l’échelle nationale, et en particulier à l’échelle locale, ainsi que le manque de sensibilisation et de formation des professionnels du médico-social et du sanitaire à l’autisme, et de prise en charge adaptée dans les structures non spécialisées. 

Le projet associatif est né de ce constat et de l’idée que plutôt d’attendre que des places soient créées dans des structures spécialisées ou que les professionnels soient tous correctement formés à l’autisme, les adultes autistes pouvaient également s’aider les uns les autres à surmonter leurs difficultés, à travers la pair-aidance. 

Les objectifs de l’association sont de favoriser la socialisation, l’accès à l’autonomie et l’insertion professionnelle à travers la pair-aidance.


Originalités

S'apporter de l'aide pour mieux surmonter ses difficultés

Bien que la littérature scientifique (L. Mottron, P. Vermeulen) suggère que les pairs puissent être des aidants efficaces, à l'heure actuelle les seules structures qui offrent ce cadre sont les associations d'usagers. 

Dès son origine, la MAM a cherché à aller plus loin en se constituant en GEM pour bénéficier d'un cadre favorisant la réalisation de ses objectifs. 


Nous sommes persuadés que les plus à même de comprendre les personnes avec autisme, sont d'autres personnes avec autisme ! Dans ce sens, nous souhaitons que les prises en charge se fassent au maximum en y associant les personnes autistes. 


Nous ne sommes pas là pour nous substituer aux prises en charge classique mais pour offrir une aide complémentaire à ces dernières aux bénéficiaires de ces structures. 

Enfin nous voulons aussi être une ressource pour les personnes qui ne sont pas prises en charge dans ces structures et celles en attente de diagnostic.

Un centre culturel et la promotion des artistes avec autisme

Une des particularités de l'autisme est la présence de centres d'intérêts restreints et de particularités sensorielles. Cette sensorialité offre aux autiste une vision du monde complètement différente de celle des neurotypiques. Nous vivons dans le même monde, mais nous ne le ressentons pas de la même manière que les autres. Notre vision du monde, même si elle diffère de celle des autres, n'est pas une mauvaise vision du monde ou une interprétation erronée. C'est une perception différente, un peu comme le reste de la faune terrestre peut avoir une perception du monde différente de celle de l'humanité.


Parfois les centres d’intérêts développés par les personnes autistes tournent autour d’activités artistiques, leur fonctionnement cognitif particulier et leur perception sensorielle permettent à ces personnes de développer une sensibilité différente dans l’expression de leur art. Mais avec leurs difficultés de socialisation et de communication ils éprouvent de grandes difficultés à se faire connaître. La MAM veut répondre à un besoin que ces personnes ont de se faire connaître, et veut pouvoir mettre en lumière cette perception différente du monde.

Un centre de formation

Enfin, la MAM souhaite devenir un centre de formation reconnu pour les personnes avec autisme. Le fonctionnement cognitif original des personnes avec autisme fait qu'elles éprouvent des difficultés en terme de socialisation, d'accès à l'autonomie ou d'insertion professionnelle. Ces difficultés requièrent des formations particulières qui n'existent généralement pas pour les personnes non-autistes. La MAM veut mettre en place des formations spécifiques, conçues par des adultes autistes et pour eux.

Public concerné

Notre association s'adresse avant tout aux adultes autistes, mais pas seulement :

Adhésion au GEM

Les Personnes autistes ayant reçu un diagnostic deviennent adhérentes du GEM si elles souhaitent rejoindre l'association. 

Ces personnes peuvent  fréquenter la MAM ponctuellement, pour trouver une ambiance, une qualité d’accueil et de bienveillance qui les incitent à quitter leur domicile pour quelques heures. 

Elles peuvent également participer aux activités comme bon leur semble, il n'y a aucune obligation.

L'adhésion à l'association ne contraint pas la personne à devoir participer aux activités ou fréquenter le lieu. Adhérer à l'association n'est pas un engagement contraignant, chaque adhérent peut fréquenter l'association quand bon lui semble, ou ne pas la fréquenter si c'est son voeu. 


L'adhésion au GEM se fait en deux temps. En premier lieu la personne signe un contrat visiteur valable deux mois et gratuit. A l'issue des deux mois, si l'association lui plait, elle peut devenir adhérente du GEM mais devra s'acquitter d'une cottisation et signera un contrat d'adhésion. 

Le montant de la cottisation peut varier d'une année sur l'autre, il est fixé par l'Assemblée Générale pour l'année en cours. En 2023 le montant de la cottisation est de 15€. 

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Adhésion au GEM

Beaucoup d’adultes sont à l’heure actuelle en cours de diagnostic. Ces adultes peuvent également bénéficier de l'association le temps que le diagnostic soit établi. 

En cas de diagnostic négatif ces personnes ne pourront plus bénéficier des avantages liés à la structure, mais pourront la fréquenter encore à titre exceptionnel. 


La procédure d'adhésion pour les personnes en cours de diagnostic est la même que pour les adultes diagnostiqués. Voir l'onglet correspondant pour plus d'informations. 

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Adhésion au GEM

90% des adultes qui se sont auto-diagnostiqués ont ensuite réellement obtenu un diagnostic d’autisme auprès d’une structure ou de professionnels spécialisés dans le diagnostic. La MAM ne leur sera donc pas fermée, mais si elles n’ont pas entamé de procédure diagnostic, nous espérons que la rencontre avec d’autres adultes diagnostiqués leur permettra de pousser la porte d’un centre de diagnostic ou de professionnels habilités à en délivrer.


La procédure d'adhésion pour les personnes auto-diagnostiquées est la même que pour les adultes diagnostiqués. Voir l'onglet correspondant pour plus d'informations. 

En savoir plus

La question de la déficience intellectuelle

L'objectif principal de la MAM est de favoriser la communication et la socialisation des personnes. 

La question n'est donc pas de savoir si la personne autiste avec déficience intellectuelle peut ou ne peut pas participer aux activités de l'association, mais de savoir si elle est autonome dans un groupe. 


Ainsi, on peut très bien accepter une personne avec déficience capable de s'intégrer à un groupe et de communiquer sereinement avec les autres, et au contraire refuser une personne sans déficience qui ne serait pas capable de respecter le temps de parole des autres, perturberait le groupe ou communiquerait avec un niveau sonore qui gênerait l'ensemble du groupe. 

Fréquentation et adhésion à l'association

Les personnes extérieures peuvent fréquenter occasionnellement la MAM, notamment lorsque la documentaliste du CRA est présente, un jeudi sur deux. 


Pour préserver la tranquilité des lieux, il est préférable que vous fassiez une demande par mail ou par téléphone avant de venir avec vos enfants. 

Merci pour votre compréhension. 


Les personnes non-autistes peuvent adhérer à la MAM dans le cadre d'un engagement bénévole. 

Cependant la fréquentation aux activités est réservée aux personnes autistes. Des exceptions peuvent être faites, mais il faut en faire la demande aux salariés en préalable. 


Enfin, les personnes qui souhaiteraient adhérer à la MAM peuvent remplir un bulletin d'adhésion dont le montant de la cottisation peut varier d'une année sur l'autre. Il est fixé par l'Assemblée Générale pour l'année en cours. En 2019 le montant de la cottisation est de 5€. 

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Enjeux pour le public autiste

Il est très important pour le public autiste de pouvoir identifier sur le Haut-Rhin au moins un lieu ouvert  incontournable et accessible pour quiconque se sent concerné par l’autisme et de se sentir en confiance dans un espace né de l’initiative de personnes impliquées personnellement, même si cette cause d’intérêt général doit être soutenue par des partenariats avec les structures médico-sociales. 

Répondre à des besoins

La Maison de l’Autisme de Mulhouse est le premier GEM autisme ouvert en France. En tant que structure pilote, la MAM, permettra de compenser le manque de prise en charges des adultes autistes.
En tant que GEM, la MAM s’ajoute à des places dédiées aux personnes autistes dans les structures médico-sociales, mais ne se substitue pas aux prises en charge effectuées par ces structures. 
Le dispositif GEM s’inscrit dans une complémentarité par rapport à l’offre de prise en charge des établissements médico-sociaux.
Cependant, à l’inverse des autres structures, elle est l’une des deux seules (avec le centre de documentation AIDA) à proposer un accès sans rendez-vous pour les personnes autistes. 
Comme le centre de documentation AIDA, elle est aussi accessible aux parents qui souhaitent avoir des informations, renseignements, sur les troubles autistiques. 

Le GEM de la MAM répond également aux besoins que rencontrent les personnes concernées :

• Socialisation, par la création au sein de la structure d’un espace de rencontre et d’échanges, et par la mise en place d’activités et d’ateliers qui permettent de développer des habiletés sociales de manière implicite (c’est-à-dire sans faire l’objet d’un programme de prise en charge avec des objectifs éducatifs et/ou thérapeutiques) ;

• Insertion professionnelle, par un travail de réseau auprès des structures d’insertion professionnelle et des entreprises, visant à les sensibiliser aux particularités autistiques dans le monde du travail et mettre en avant leurs atouts ; en proposant deux postes d’animateurs sous CDD d’un an, par an, à des personnes autistes qui souhaitent se faire une première expérience professionnelle et qui les inscrira dans un parcours de formation à l’issue de leur CDD, au moyen de la signature d’un Contrat Emploi Compétence ; par la des ateliers proposés et mis en œuvre par les adhérents sur des compétences professionnelles larges (par exemple rédaction d’un CV, d’une lettre de motivation, conseils pour réussir des entretiens d’embauche, retour d’expériences personnelles) ;
• Accès à l’autonomie, par la mise en place d’ateliers proposés et mis en œuvre par des personnes autistes pour l’essentiel, en profitant des outils offerts par la MAM (cuisine toute équipée, machine à coudre, jardin, postes informatiques, etc.) ;

• Insertion sociale, par l’accompagnement dans la réalisation des démarches administratives (notamment auprès de la MDPH) ;

• Thérapeutique, par la mise en place au sein de la structure d’un espace de calme-retrait (dispositif multi-sensoriel de type Snoezelen) où l’environnement sensoriel se veut apaisant pour les personnes concernées ; par la mise en place d’ateliers d’artistes qui apportent des bienfaits thérapeutiques de manière implicite aux personnes qui y participent ;

• Accès à la culture via les expositions et un espace d’information dédié aux manifestations culturelles de la région. Un atelier artistique permanent est mis en place pour favoriser la pratique et répondre aux besoins de reconnaissance et d’identification de ces artistes.

Générer de nouvelles solidarités

 En étant une structure ouverte accessible en semaine, la MAM souhaite contribuer à générer de nouvelles solidarités entre personnes valides et personnes autistes sur le territoire. L’ouverture régulière au public, permet à quiconque de venir à la rencontre des personnes avec autisme, pour mieux comprendre ce qu’est ce handicap, permettre une meilleure sensibilisation, une meilleure compréhension et au final une meilleure inclusion des personnes avec autisme dans la société.
La MAM participe également régulièrement à des événements de sensibilisation hors de ses locaux dans le but de mieux faire connaître l’autisme auprès du grand public.  

Permettre une meilleure implication des personnes avec autisme dans la vie locale

La structure est gérée par une association loi 1908 en vertu du droit local. Cet aspect permet aux bénéficiaires d’avoir la liberté de s’investir dans le fonctionnement de la structure. 
Certains adultes autistes sont des personnes isolées qui ont du mal à occuper leurs journées. Certains ne sont pas insérés dans le monde du travail, car incapables de s’y projeter ils ne peuvent en voir les bénéfices en termes d’épanouissement personnel. 
L’aspect associatif de la structure permet à ces personnes de s’investir dans une activité, structurer leurs journées, et leur permettre de mettre un pied dans le monde professionnel par le moyen d’une activité extra-professionnelle.
L’engagement associatif est également un engagement civique, et permet à ceux qui s’investissent comme bénévoles de mesurer l’intérêt à s’investir dans la vie locale en termes d’épanouissement personnel (se « savoir utile », réaliser des projets, faire des choses de ses mains, …). Le bénévolat peut être un excellent moyen pour se projeter ensuite dans une activité professionnelle.